Condiția Fields
Condiția Fields[1] sau boala Fields[2][3] este o afecțiune neuromusculară extrem de rară, considerată una dintre cele mai rare boli medicale din lume. Aceasta a fost denumită după gemenele identice din Țara Galilor, Catherine și Kirstie Fields, două dintre doar cele trei persoane cunoscute ca fiind afectate.[4][5][6]
Simptome
modificareBoala are o evoluție progresivă, fiind observată prima dată când gemenele Fields aveau în jur de patru ani. Până la vârsta de nouă ani, acestea aveau dificultăți la mers și necesitau cadre de susținere. Deteriorarea musculară a continuat în timp, iar nervii gemenelor au fost afectați, provocând mișcări musculare involuntare, cum ar fi tremurul mâinilor. Ele suferă de spasme musculare persistente și dureroase, agravate în situații de stres. În prezent, gemenele folosesc scaune cu rotile pentru mobilitate și dispozitive electronice pentru comunicare, întrucât nu pot vorbi fără ajutor. Până acum, nu s-a identificat un tratament sau remediu pentru boală.[1][7][8][9]
Etiologia bolii rămâne necunoscută.[10] Condiția nu pare să afecteze funcțiile cognitive sau personalitatea gemenelor. Medicii nu pot determina dacă boala este fatală sau care ar fi speranța de viață a celor afectați. Dacă boala este de natură genetică, există riscul ca gemenele să o transmită copiilor lor.[7]
Note
modificare- ^ a b „Rare condition named after twins”. BBC NEWS. . Accesat în .
- ^ Hussein, Maharra (). „News from here and there”. The National Medical Journal of India. 30. ISSN 0970-258X. Accesat în .
- ^ Ribbink, Kim (). „Rare Disease Day Turns Spotlight on Research”. PharmaVoice. Accesat în .
- ^ Siegel-Itzkovich, Judy (). „Israeli researchers find possible new therapies for rare neurological disorder”. The Jerusalem Post. Accesat în .
One of them, called Field's Disease, is considered to be the rarest orphan disease, as only three people are known to have ever had it, two of them being the twin sisters Catherine and Kirstie Fields from Wales.
- ^ „Smile, you're a winner by miles”. Manchester Evening News. . Accesat în .
- ^ „Twins with world's rarest medical condition celebrate 18th birthdays”. Wales Online. . Accesat în .
- ^ a b Pietracci, Vittorio (). „Malattie Rare: La Malattia di Fields”. TAGMEDICINA. Accesat în .
- ^ Dicker, Ron (). „Paralyzed Twins: Double The Determination”. HuffPost. Accesat în .
- ^ „RARE DISEASE DAY” (PDF). HealthInsite. Arhivat din original (PDF) la . Accesat în .
- ^ Berman, Jules J. (). Rare Diseases and Orphan Drugs (PDF). Amsterdam Boston: Academic Press. p. 97. ISBN 978-0-12-419988-0.